Prav posebna mama

on Četrtek, 24 Julij 2014. Posted in Na svobodni metli

Tek z otrokom s posebnimi potrebami – Projekt Posebna lepota

Urška Golob iz Vojnika je slovenistka, blogerka, fotografinja in tekačica, ki svojo svetlobo in optimizem radodarno deli. In predvsem mama male Tinkare in štiriletnega Julijana, ki se je rodil s prirojeno okvaro možganov, Dandy-Walkerjevo malformacijo. 

Urška Golob Vesele nogice Bronja

Urška na svojem blogu (Prav posebna mama) sporoča, da njen Julijan zanjo ni otrok s posebnimi potrebami – ampak je poseben otrok. Zapisi in fotografije, ki jih deli, približujejo življenje družine s „posebnim dodatkom“, kot v smehu pravi sama. Ki živi normalno življenje – le da se ne ukvarja toliko z navidez pomembnimi stvarmi, ampak se osredotoča na bistveno. Z Julijanom v posebej prilagojenem vozičku Urška tudi vztrajno teče in nabira kilometre – in dokazuje, da sta oba člana tekaške skupnosti, na katera je treba resno računati.

Ko ne veš, te je najbolj strah

Urška se spominja, da so že rezultati nuhalne svetline med nosečnostjo kazali določena odstopanja. Takrat sta se z možem Janezom iskreno pogovorila – in se odločila, da se svojega otroka veselita ne glede na vse in da ne bosta nadaljevala z raziskavami. Urška pravi, da danes ve, da tudi nadaljna amniocenteza ne bi pokazala realnega stanja, saj Julijanovo stanje ni kromosomsko pogojeno, tudi ultrazvoki niso kazali kakšnih posebnosti. Urška pravi, da je bil pogovor z možem bistvenega pomena – vedela je, da ima zaslombo in oporo, še močneje sta se povezala.

Prav posebna lepota Urška Golob Fužir

Prve dni življenja je bil Julijan precej razdražljiv dojenček, vendar Urška pravi, da je mislila, da ni nič posebnega. Rodila je v Ljubljani – in tam so zelo hitro posumili, da je Julijan vendarle nekoliko drugačen od ostalih novorojenčkov. Z ultrazvokom so mu pregledali glavico in ga napotili na nadaljnje raziskave.

Ravno to obdobje raziskav, čas, ko je bil Julijan napoten na neonatalni oddelek, je bilo zelo naporno. Julijan in mamica sta bila ločena, veliko je bilo strahov, neodgovorjenih vprašanj. Urška pravi, da se v takšnih situacijah prehitro nagnemo k vsem črnim scenarijem namesto k misli „vse bo v redu“.

Julijan, poseben lepotec

Julijanovo stanje so diagnosticirali po treh tednih in že kmalu so ga napotili na fizioterapije. Urška poudarja, da Julijanova diagnoza ni bolezen, ampak drugačno stanje – ki je za družino dejstvo. Julijan je na stopnji trimesečnega dojenčka, ne govori, ne hodi in ne prehranjuje se sam, ne vzdrži očesnega kontakta.

Urška navaja besede socialne delavke v bolnišnici, ki je staršema svetovala, naj novo situacijo čimprej sprejmeta, saj bosta le tako lahko šla naprej. Urška pravi, da to ni nobeno obupovanje, le sprejemanje danosti takšnih, kot so. Če se ne oklepaš pričakovanj, nisi razočaran – a vsakega napredka, še tako majhnega, se nato zelo razveseliš.

Julijan je od novembra naprej brez epileptičnih napadov, ki jih je prej imel večkrat dnevno, posledično je bolj odziven in se na svoj način „pogovarja“. Vsak, še tako mali napredek je sprejet z veseljem – saj je v resnici ogromen. Urška spoznava, da se ne obremenjuješ več tam, kjer ni potrebno – usmeriš se naprej.

„Le na zunaj morda komu delujemo drugačni – a smo čisto običajna družina. S posebnim dodatkom.“ (smeh)

„Julijanovo stanje je naš vsakdan, je pa bolj izpostavljen pljučnicam, saj ima zaradi velikih doz zdravil precej šibkejši imunski sistem.“ Julijan se ob omembi svojega imena večkrat odzove, nasmeji, daleč najbolj zadovoljen pa je, ko ga mamica stisne v naročje.

Urška Golob bronja.si

Mama v gibanju

Med pogovorom naju je z Urško ves čas pozorno opazovala leto in pol stara mlajša sestrica Tinkara in pridno, enega za drugim, hrustala slastne mamine mafine. Tudi ona svojo mamo, seveda v vozičku, saj male nogice še vedno niso tako hitre, večkrat spremlja na njenih tekih. Urška pravi, da ji tek predstavlja odklop. Terapijo in celostno sprostitev. Julijan med tekom uživa, saj jo večkrat spremlja v posebej prilagojenem vozičku Benecykl, ki ga imajo trenutno sicer na posoji.

S treningom je pričela lani, šla po enem mesecu na prvi petkilometrski preizkus, čez mesec na desetkilometrskega. In čez enega še na polmaraton. Julijan je od začetka aprila letos pomemben del ekipe, „teče“ tudi na preizkušnjah; mamo je spremljal na teku okoli Šmartinskega jezera in njuna tekaška pot ima gotovo še veliko skupnih kilometrov. Urška se namreč pripravlja na maraton – svoje navijače ima vedno s sabo.

„Če naši otroci ne morejo teči, jim bomo pa mi posodili noge.“

Tekaški starši otrok so združeni tudi v Facebook skupini – s svojimi kilometri in spremljajočimi navijači so najboljši ambasadorji otrok s posebnimi potrebami, kažejo, da se da marsikaj in da je treba k življenju pristopati podobno kot k teku: z optimizmom in vztrajnostjo.

Urška Golob Prav posebna mama

Vesele nogice

Urška se spominja, da pred Julijanovim rojstvom ni vedno imela osredotočenih ciljev – danes vidi, da se z nepomembnimi stvarmi ne obremenjuje več. Zopet se je lotila študija, svoj močan izraz je našla v fotografiji, s katero želi tudi nadaljevati. In s kakšno „slaščičarsko packarijo“, kot se pošali. Ki je, preverjeno, slastna.

Blog je ustvarjala že med študijem, dodatno pa ga je oplemenitila s čisto posebnim fotografskim projektom Posebna lepota v sodelovanju z društvom Vesele nogice iz Laškega, ki se trudi za ozaveščanje potreb otrok z zaostankom v razvoju. Društvo opozarja tudi na nujnost pogostih fizioterapij, ki ugodno vplivajo na razvoj otrok in večkrat tudi preprečijo preveliko fizično gibalno odvisnost otroka ter zakonske podlage, ki so potrebne, da je tovrstna pomoč zagotovljena.

Urška se pošali, da je nekoč sanjarila, da bo političarka, ambasadorka – na nek način sedaj je, saj s fotoblogom Posebna lepota opozarja na preprosto dejstvo: otroci s posebnimi potrebami so lepi. Sporazumevajo se drugače, z očmi in to želijo v društvu, Urška in starši pokazati – jeseni bodo pripravili tudi razstavo. Ti otroci so najbolj potrpežljivi modeli, a hkrati tudi največji izziv za fotografa, saj, kot pravi Urška na blogu, na edinstven način kažejo vse odtenke lepote življenja.

Prav posebna mama Urška Barbara Fužir

Julijan danes obiskuje Center za usposabljanje, delo in varstvo in sicer dnevni center v Celju; je eden izmed nekaj predšolskih otrok, v centru bo ostal vse do 26. leta. Urška je zelo zadovoljna z zaposlenimi in njihovo materinsko skrbjo, ki jo izžarevajo za varovance. Program za Julijana skupaj pripravijo na začetku leta – Julijan je dvakrat tedensko deležen tudi fizioterapij.

Šola življenja

Urška primerja Julijana in nas odrasle. Julijan je srečen z ljubečim naročjem, včasih rad tudi pleše ali se guga – otroci s posebnimi potrebami ne rabijo veliko, da so zadovoljni; „odrasli potrebujemo neprimerno več – in življenje tudi neprimerno bolj zapletamo,“ se nasmeje Urška. Julijan je njena čisto posebna življenjska šola – ki je oblikovala tako njo kot celotno družino. Pravi, da je najlepše, kar jih je Julijan naučil; brezpogojna ljubezen. „Ni računic, nič ne moreš pričakovati, le daješ ljubezen.“ In ta kroži.

 

 Fotografije: Urška Golob.

Urško lahko spremljate tudi na njenem blogu Prav posebna mama.

 

Novi tednik bronja.si Barbara Fužir

 

Prispevek izvorno objavljen v 23. št. Novega Tednika; predstavljen na www.bronja.si; v kategoriji Viva pozitiva, Na svobodni metli. Avtorica Barbara Fužir.

Za optimalno delovanje spletne strani uporabljamo piškotke.

- podrobne informacije..

- pravna podlaga (ZEKom-1)

- smernice informacijskega pooblaščenca

  Sprejemam piškotke.
EU Cookie Directive Module Information